„Na dwa lata pozostaję w rezerwacji dla mojego 22–letniego chłopaka z Rumunii, a potem znowu wpadam do dostępnej dla wszystkich puli, że się tak wyrażę :) ” – wywiad z Magdą Jasińską, moją przyjaciółką.

Magda Paryż

Pamiętam Magdę, kiedy prawie rok temu napisała na fejsbuku, że zgłosiła się do banku dawców szpiku. Z jej wpisu biło przekonanie, że to słuszna sprawa, że tak trzeba i że Magda nie ma zamiaru oglądać się na innych – chce pomagać sama.

Potem spotkałyśmy się prawie pół roku później. Jechałyśmy rowerami przez piękny park w Amsterdamie, kiedy Magda powiedziała, że otrzymała informację, że jej szpik jest genetycznie zgodny z jednym z potrzebujących i że za kilka miesięcy odbędzie się w Warszawie pobranie jej szpiku dla biorcy. Miała wtedy łzy w oczach, a w jej głosie łatwo wyczuwało się wzruszenie.

Z Magdą Jasińską i Magdą Nazarewicz w Amsterdamie

Minęły wakacje i Magda wraz ze swoim mężem zjawili się na kilka dni w Warszawie, żeby mogła poddać się procedurze oddania szpiku. Jeden z wieczorów spędziliśmy u nas w domu. Odwiedzili nas wypełniając nasz dom swoją niesamowitą energią, którą tak kochamy. Zrobiliśmy wspólnie kolację, potem zasiedliśmy do stołu. W międzyczasie Marcin, mąż Magdy, zrobił jej zastrzyk. Był drugi dzień procedury oddawania szpiku, zastrzyki przyjmowane kilka razy dziennie są jej stałym elementem. Po kolacji Magda poczuła się słabiej, skutki uboczne zastrzyku w postaci złego samopoczucia stały się odczuwalne. Położyła się na kanapie, żeby odpocząć i nabrać sił. Wiem, że nawet przez chwilę, nawet w tych mniej przyjemnych momentach, nie zwątpiła, że to co robi ma wielki sens. Ratuje komuś życie.

Następnego dnia nie mogłam przestać o tym myśleć. Postawa Magdy jest dla mnie bardzo inspirująca, dodaje mi siły, pokazuje, że tuż obok mnie są ludzie wielcy, o ogromnym kochającym innych sercu i że sprawy, w które się angażują są warte wsparcia. Wówczas postanowiłam przeprowadzić wywiad z Magdą, żeby opublikować go na moim blogu.

Wielu z nas zastanawia się, jak wygląda takie dawstwo szpiku. Czy każdy może się zgłosić? Czy zabieg jest bolesny? Pytań jest wiele. Zadałam je dla Was Magdzie. Może ta idea dzięki temu zyska nowych zwolenników. Jeśli choć jeden z czytelników mojego bloga postanowi się zgłosić jako potencjalny dawca, to już wygraliśmy.

Agnieszka: Madziu, skąd wzięłaś pomysł, żeby zgłosić się jako potencjalny dawca szpiku? Jak to się stało? Dlaczego uważałaś, że to dobry pomysł dla Ciebie?

Magda: To dłuższa historia, ale zawsze, od kiedy pamiętam, uważałam się za dziecko szczęścia. Wiem, że mam kogoś, kto nade mną czuwa. Z jednej strony wiem, że wszystko co mam, zawdzięczam swojej pracy, wytrwałości i determinacji i na pewno rodzicom, którzy mnie wychowali, ale z drugiej, nie każdy pracowity człowiek ma tyle szczęścia, co ja, powiedzmy sobie szczerze. 🙂 Czasami sobie myślę, że kiedyś to się musi skończyć i muszę zwrócić te „nadwyżki” pozytywnych rzeczy, które dostaję od losu. Któregoś dnia, kiedy urodziłam drugie dziecko, pomyślałam, że może sama spróbuję nieco się losowi zrewanżować i zgłoszę się do banku dawców szpiku kostnego…

A: Jak wyglądała sama procedura zgłoszenia? Czy trzeba spełniać jakieś warunki zdrowotne, żeby być dawcą szpiku – np. być w odpowiednim wieku? Nie palić, nie pić i tak dalej?

M: Sama byłam zdziwiona, jak mało trzeba, żeby się zapisać do bazy. To niewiarygodnie łatwe. Wystarczy zarejestrować się online na stronie np. DKMS-u (choć może to być tez inna baza dawców szpiku), wypełnić ankietę wstępną i poczekać na podesłanie patyczków do poboru materiału. Owe patyczki, pewnie nazywają się fachowo, wyglądają ni mniej ni więcej jak nieco większe patyczki do czyszczenia uszu. Takim patyczkiem pociera się wewnętrzną stronę policzka i wysyła w załączonych kopertach z powrotem do badania. I właściwie to tyle – już jesteś w bazie. Po jakimś czasie dostaje się kartę dawcy szpiku i czeka na moment, w którym będzie można pomóc.

A: Kiedy spodziewałaś się dostać informację, że Twój szpik może być pobrany?

M: Kiedy zapisywaliśmy się do bazy razem z Marcinem (moim mężem) rozmawialiśmy o tym, jak byłoby wspaniale podarować komuś swój szpik. To piękny moment, kiedy czujesz się bardziej potrzebny, niż możesz sobie to tylko wyobrazić. Ale spodziewać się tego nie możesz. Znam ludzi od wielu lat zarejestrowanych w bazie, którzy nie dostali nigdy informacji o zgodności genetycznej. Prawdopodobieństwo znalezienia odpowiedniego dawcy, niespokrewnionego dla Pacjenta jest, jak podaje fundacja DKMS, bardzo trudne i wynosi od 1: 20000 do 1: kilka milionów. Więc szanse, że dostaniesz telefon są jednak niewielkie…

A: Co poczułaś, kiedy przyszła informacja, że znaleziono biorcę? Czy czułaś strach, czy może chciałaś się wycofać? Czy bałaś się jakichś powikłań, a może skutków ubocznych?

M: Przy zapisie do bazy przewertowałam wszystkie informacje na temat sposobów pobrania szpiku, czy ewentualnego zagrożenia. Byłam zdecydowana przy rejestracji. Nie mogłabym się wycofać. Tym, którzy się wahają, radziłabym raczej, żeby się nie zapisywali. Wyobraź sobie, że jako chora na raka krwi osoba dostajesz informację, że znalazł się spokrewniony dawca, który daje wyczekiwaną nadzieję na życie dla ciebie, a potem dawca się wycofuje. Tego nie można zrobić. Więc wypełnić ankietę należy tylko wtedy, kiedy orientujesz się w tym wszystkim i jesteś w 100% zdecydowana. A kiedy dowiedziałam się o wstępnej zgodności? Oczywiście, że pamiętam. Byłam wtedy na zakupach, na dzień przed wyjazdem weekendowym do Amsterdamu. Zadzwonił telefon, nieznany numer, pan mówi, że jest z DKMS-u, a mi się aż nogi ugięły. Chodziłam wtedy po galerii, rozmawiałam z przedstawicielem fundacji i płakałam ze wzruszenia. I wiesz co, pomyślałam znowu o tym, że jestem dzieckiem szczęścia. I na koniec dość długiej rozmowy, powtórnej ankiety zdrowotnej, wielokrotnych pytań co do pewności mojej decyzji, skojarzyłam, że przecież ja do Amsterdamu się wybieram, a dzień po powrocie mam się zgłosić na badania krwi. No więc najpierw rozmawiałam z panem o porodach, a potem o poziomie THC, którego mogłam czy nie mogłam mieć we krwi na tym etapie badań (a na marginesie, to mogłam). Kilka dni później musiałam zgłosić się na badania potwierdzające zgodność i to tyle…

A: Czy do samej procedury oddania szpiku trzeba się jakoś przygotować? Przygotować organizm? Stosować jakąś specjalną dietę? Detoks? Zrezygnować z imprez z alkoholem? Jeść więcej witamin? Nie wiem. Powiedz jak to wyglądało w Twoim przypadku.

M: W zasadzie nie. Na miesiąc przed planowanym terminem przeszczepu trzeba jeszcze w jednym z trzech ośrodków zdrowia w Polsce (Warszawa, Wrocław i Poznań bodajże) zrobić powtórne badania ogólne. Bardziej zaawansowane badania krwi, USG, EKG itd. Wiadomo, że tuż przed takimi badaniami może niekoniecznie możemy imprezować całą noc, ale generalnie szczególnie nie musimy się przygotowywać.

A: A o co chodzi z tymi zastrzykami? Czemu one służą? Jak radziłaś sobie ze słabszym samopoczuciem po każdej dawce? Co byś poradziła osobie, którą to czeka?

M: Na kilka dni przed pobraniem musisz przyjmować czynnik wzrostu tzn. lek, który powoduje wzrost komórek macierzystych w twoim szpiku kostnym i wyrzuca je do obwodu krwi. Leki te mogą powodować gorsze samopoczucie: bóle stawów, kości, ogólne samopoczucie grypowe. W szpitalu dowiedziałam się, że „jak boli, to dobrze”, bo wtedy zapewne mój organizm zareagował dobrze na podany lek i rzeczywiście zabrał się za produkcję większej i potrzebnej ilości komórek macierzystych. Choć w następnym zdaniu usłyszałam, że nie ma reguły. Ja byłam tym przypadkiem, który „dobrze zareagował” na zastrzyki i czułam się niespecjalnie dobrze. Głowa mi pękała, bolał kręgosłup i biodra. Na sali pobrań spotkałam jednak dziewczynę, która nie odczuła żadnej zmiany po zastrzykach.

IMG_1530

A: A samo pobranie szpiku? Jak to wygląda? Czy to jest jakaś specjalna operacja? Czy wymaga wzięcia urlopu/zwolnienia z pracy? Ile czasu to trwa?

M: 80% pobrań odbywa się w sposób mniej inwazyjny, tzn. z krwi obwodowej. Krótko i obrazowo mówiąc z jednej ręki wypływa Ci krew, która przez separator wraca do drugiej ręki. Twoja krew musi przejść przez owo urządzenie około 2,5 razy. Trwa to mniej więcej 4 godziny i w tym czasie zbierany jest materiał dla biorcy. Pobranie nie jest specjalnie uciążliwe, choć ja przy „grzebaniu w żyłach” musiałam się zdecydowanie odwrócić. Ale byłam na sali z Marcinem, który mnie zagadywał i rozśmieszał. Po pobraniu liczona jest ilość zgromadzonych komórek, która dalej podawana jest do kliniki chorego. Na tym procedura może się skończyć, jeśli ta ilość okazuje się wystarczająca. Mnie udało się zebrać pierwszego dnia 3,5 miliona komórek macierzystych, ale mój biorca potrzebował ich aż 5 milionów. Dlatego następnego dnia musiałam wrócić jeszcze na 2 godziny i „dozbierać komórek”. Jednak nie wszyscy pacjenci i nie wszystkie choroby mogą być leczone komórkami zebranymi z krwi obwodowej. Jak się dowiedziałam, pozostałe 20% to przypadki, kiedy wymagana jest operacja. Wówczas pobranie odbywa się ze stawów biodrowych przy całkowitym znieczuleniu. W szpitalu jesteś wówczas dwa dni. Warto powiedzieć o bardzo ważnej rzeczy. W czasie, kiedy Ty szykujesz się do pobrania, Twój biorca poddawany jest ciężkiej chemii. Wyjaławiany jest praktycznie do zera (nie wiem, czy fachowo to nazywam) i jego życie jest zagrożone. Wycofanie się z decyzji, może kosztować go życie…

Ale pytałaś też o zwolnienie lekarskie… W każdym przypadku zwracane są Ci poniesione koszty i w razie potrzeby, wystawiane jest Ci zwolnienie lekarskie. Ja mam dobra szefową, która puściła mnie na pobranie bez problemu ;)))

A: Dobrze jest być swoją własną szefową! A kiedy organizm się w pełni regeneruje po oddaniu szpiku? Minął już prawie tydzień od tamtego czasu. Jak się czujesz?

M: Z każdym dniem coraz lepiej. Odkąd przestałam brać zastrzyki złe samopoczucie ustąpiło zupełnie. Ale przez kilka dni byłam nieco osłabiona. Teraz, na 5 dni po pobraniu, jest już zupełnie dobrze. Wyniki krwi muszę powtórzy za miesiąc, pół roku i rok, żeby sprawdzić, czy wszystko jest ok. Poziom krwinek podobno wraca do normy w ciągu 1-2 tygodni.

A: A teraz porozmawiajmy trochę o biorcy Twojego szpiku. W jaki sposób odbywa dopasowanie dawcy do biorcy i dlaczego tak trudno znaleźć dawcę szpiku, który będzie pasował do biorcy?

M: Jak wspominałam wcześniej prawdopodobieństwo dobrania dawcy jest od 1: 20000 do 1: kilka milionów. Najpierw szukają dawcy wśród baz krajowych, potem szukają dalej. Nie wiem, jak długo szukali dawcy dla mojego biorcy. Myślę, że niekoniecznie upubliczniają takie informacje.

A: Czy powiedziano Ci, kto będzie biorcą? Dlaczego potrzebuje szpiku? Kim jest, skąd pochodzi?

M: Zgodnie z procedurami, po oddaniu szpiku możesz tego samego dnia dowiedzieć się, z jakiego kraju pochodzi osoba, której podarowałaś swoje komórki, jakiej jest płci i ile ma lat. Mój biorca jest młodym, 22 letnim chłopakiem z Rumunii. W ciągu trzech następnym miesięcy będę mogła dowiedzieć się coś więcej na temat stanu jego zdrowia po przeszczepie… Po dwóch latach będziemy mogli się poznać. Wierzę, że mu się uda. W końcu szpik ma megapozytywny 🙂

A: Najlepszy! Madziu, widziałam Cię osłabioną po zastrzyku ale pełną mocy i szczęścia w środku. Powiedz mi, co czułaś, kiedy dowiedziałaś się, że Twój szpik może komuś uratować życie. A co czułaś w momencie, kiedy byłaś po jednym z tych zastrzyków i pewnie nie było Ci łatwo.

M: Czułam, że mam szanse trochę oddać losowi ze swojego szczęścia. A właściwie, nawet nie oddać, ale się nim podzielić. A po zastrzykach, nawet jak zdarzało mi się trochę ponarzekać, że cos bardziej boli, niż zwykle, to od razu myślałam sobie o tej osobie, która jest chora i właśnie poddawana jest śmiertelnej chemii. No i w tej samej chwili stawałam do pionu, wstydząc się, że przychodzi mi do głowy narzekanie.

A: Czy dziś powtórzyłabyś tę decyzję? Albo czy poradziłabyś swojej przyjaciółce, żeby ta również zgłosiła swój akces do banku dawców szpiku?

M: Pewnie. Kilka dni gorszego samopoczucia wobec uratowania komuś życia jest niczym. Ja na dwa lata pozostaję w rezerwacji dla mojego 22–letniego chłopaka z Rumunii, a potem znowu wpadam do dostępnej dla wszystkich puli – że się tak wyrażę 🙂 Jeśli będzie trzeba, zrobię to jeszcze raz, dwa, trzy… Pomyśl, ile radości możesz podarować najbliższym chorego. Bez względu na to, czy to dziecko, czy osoba dorosła, ma swoich rodziców, może dzieci, rodzeństwo, przyjaciół. I w jednym momencie możesz podarować im wszystkim nadzieję na całkowite wyzdrowienie osoby, którą kochają. To mnie tak cieszy! Taka jestem dumna, że to ja mogłam komuś dać tak wiele… Brzmi to pewnie patetycznie, ale jestem osobą mega emocjonalną i wzruszam się przy każdej okazji.

A: Kochana, dziękuję Ci za tę rozmowę. Podziwiam Cię, jesteś dla mnie wielka.

Poniżej podajemy adres banku szpiku, gdzie można znaleźć wszystkie szczegółowe informacje, zadzwonić i dopytać: www.dkms.pl/pl

IMG_1526

 

Reklamy

Tagi: , , , , , , , , , , , , , , , ,

2 responses to “„Na dwa lata pozostaję w rezerwacji dla mojego 22–letniego chłopaka z Rumunii, a potem znowu wpadam do dostępnej dla wszystkich puli, że się tak wyrażę :) ” – wywiad z Magdą Jasińską, moją przyjaciółką.”

  1. Magda J. says :

    To piękny gest i jak każda pomoc wielki dla biorcy. Gratuluję Aga takiej przyciółki i samej Magdzie gratuluję podejścia do życia 🙂

Napisz, co o tym myślisz

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Google

Komentujesz korzystając z konta Google. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj /  Zmień )

Połączenie z %s

GroundTruth

myślę czuję jestem

Arek Skuza

myślę czuję jestem

NoamWasserman

myślę czuję jestem

Venture Hacks

Advice for startups

simply awesome things!

myślę czuję jestem

The Browser

myślę czuję jestem

Brain Droppings

myślę czuję jestem

TED Blog

The TED Blog shares interesting news about TED, TED Talks video, the TED Prize and more.

James Altucher

myślę czuję jestem

myślę czuję jestem

Mashable

myślę czuję jestem

Spotted

myślę czuję jestem

Pozytywka

somehow I know there’s more to life than this

Raw Thought (from Aaron Swartz)

myślę czuję jestem

The Daily Post

The Art and Craft of Blogging

Brain Pickings

An inventory of the meaningful life.

mind (the) gap

myślę czuję jestem

%d blogerów lubi to: